4 de maio de 2025

"A doença e seu próprio conceito"

Analisando um século de lutas políticas em torno da medicina e da psiquiatria, um livro recente destaca um coletivo da Alemanha Ocidental que buscou criar uma forma radical de assistência médica, liderada pelo paciente.

Edna Bonhomme

The New York Review

Bettmann/Getty Images
Estudantes da Universidade de Heidelberg protestando contra a detenção de seus colegas durante a onda de protestos que, um ano depois, daria origem ao Socialist Patients' Collective, Heidelberg, Alemanha, 1969

Quando decidi me mudar do Brooklyn para Berlim em 2017, fui atraído pela perspectiva de um sistema de saúde que me protegesse de dívidas e morte prematura. Como 86% das pessoas que vivem na Alemanha, tenho seguro de saúde obrigatório, o que significa que, quando fiz uma grande cirurgia abdominal em 2022, não tive nenhum copagamento adicional pelo procedimento nem pela internação de duas noites. Mas isso não me trouxe nenhum consolo enquanto eu estava sentado na cama com uma bolsa de sangue presa à minha carne, sentindo dores lancinantes e apenas com ibuprofeno na dose. Em certo momento, perguntei à minha enfermeira se poderia tomar algo mais forte. "Não", ela respondeu. "Dor é bom. Significa que você está vivo."

Dadas as muitas falhas do sistema de saúde dos EUA, pode soar estranho para os americanos progressistas reclamarem da assistência médica em países como a Alemanha, que oferece aos seus cidadãos comodidades básicas como licença-paternidade remunerada, creche subsidiada e verbas mensais para creche. Mas mesmo um sistema que oferece acesso abrangente pode se recusar a proporcionar compaixão e alívio. Por baixo da superfície do sistema de saúde acessível da Alemanha, há uma instituição que prescreve chá de ervas para dores nas costas, pó de meteorito para sintomas de Covid-19 ou nada. (Não sou o primeiro americano a reclamar da abordagem minimalista deles para o controle da dor.) Em inúmeras ocasiões, médicos alemães ignoraram minhas preocupações e foram condescendentes comigo, inclusive enquanto eu buscava tratamento de fertilidade. Um deles fez questão de me dizer que eu tenho "óvulos podres", o que me fez sentir como se ele achasse que a tecnologia de reprodução assistida não fosse destinada a mulheres negras como eu.

Minha presunção não é infundada. A saúde depende profundamente de renda, raça e nacionalidade. Em 2017, a OMS relatou que metade do mundo carece de serviços essenciais de saúde e, mesmo em estados com programas de assistência social relativamente generosos, nem todas as pessoas são vistas como igualmente merecedoras de cuidados. Em seu breve e penetrante volume Health Communism, lançado em brochura neste verão pela Verso, os artistas e ativistas Beatrice Adler-Bolton e Artie Vierkant afirmam que muitas sociais-democracias ocidentais mantêm "suas populações excedentes" — um termo que tomam emprestado de Marx, mas que expandem para além de sua definição de proletariado desempregado, abrangendo um coletivo em constante transformação que pode incluir pessoas com deficiência, pessoas racializadas, idosos, pobres e outros considerados não produtivos — "com antagonismo evidente", mesmo que instituições como asilos e hospitais psiquiátricos lucrem com isso. A afirmação central do livro, e um lembrete de quão longe estamos de viver de acordo com um princípio que pode parecer básico, é que todos têm direito ao tratamento: "Comunismo de saúde significa todo cuidado para todas as pessoas".

A história da assistência médica na Alemanha tem sido marcada por intensas lutas pelos direitos das pessoas consideradas doentes — o direito à saúde e, de fato, o direito de existir. Após a era nazista, que deu liberdade genocida às tendências eugênicas da medicina do início do século XX, muitos na esquerda da Alemanha Ocidental consideraram profundamente urgente defender o valor e a autonomia dos pacientes. Talvez a expressão mais radical desse projeto tenha sido o Sozialistisches Patientenkollektiv (Coletivo de Pacientes Socialistas, ou SPK), um coletivo de pacientes psiquiátricos da década de 1970, do qual Adler-Bolton e Vierkant provavelmente fornecem a história mais completa em inglês.

Os membros do SPK buscavam se educar, desmantelar as barreiras entre paciente e médico, derrubar os desequilíbrios de poder presentes no setor da saúde e, por fim, criar uma forma de assistência à saúde liderada pelo paciente. As primeiras teorias do grupo sobre saúde e sociedade permaneceram por muito tempo na sombra de um aspecto mais sensacionalista de sua história: em meados da década de 1970, alguns de seus membros se juntaram à Fração do Exército Vermelho (RAF), um grupo guerrilheiro de extrema esquerda, e as autoridades da Alemanha Ocidental acusaram seu líder de realizar tentativas de atentados a bomba, assalto a banco, ferir um policial em um tiroteio e pertencer a uma organização criminosa, entre outras coisas. Nos últimos anos, no entanto, a história e os escritos iniciais do SPK inspiraram um interesse renovado. Esses ensaios e panfletos podem parecer extravagantes, mas dificilmente surgiram do nada: o esforço do SPK para encontrar uma maneira totalmente nova de tratar doenças na sociedade alemã foi uma resposta direta ao histórico médico altamente controverso do país.

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Na Alemanha, reformas abrangentes na saúde foram inicialmente implementadas para os trabalhadores. Em 1883, em meio à crescente agitação trabalhista, o chanceler alemão Otto von Bismarck aprovou a Krankenversicherungsgesetz, ou Lei do Seguro de Saúde, criando o primeiro sistema de seguro de saúde do mundo. Nacionalista convicto, Bismarck adotou medidas progressistas para unificar o novo país e impedir que seus oponentes, que eram socialistas internacionalistas, tomassem o poder. ("Chamem de socialismo ou como quiserem; para mim é a mesma coisa", disse ele durante os debates sobre a proposta no Reichstag em 1881.) Sob a nova política, os homens alemães da classe trabalhadora tinham direito a seguro de saúde, acidentes, invalidez e desemprego por meio de um esquema em que o empregador e o trabalhador contribuíam para um sistema abrangente. Essas novas disposições de saúde funcionavam bem para os homens que trabalhavam na economia monetária; mulheres, crianças, homens desempregados e súditos coloniais não eram incluídos.

Já em 1900, o Partido Socialista Americano começou a defender um sistema de saúde semelhante, financiado pelo Estado, embora muitos membros vissem a reforma como uma medida paliativa que poderia até retardar o advento da revolução que almejavam. Em 1915, a Associação Americana para a Legislação Trabalhista, um grupo progressista liderado por economistas, também propôs que os EUA instituíssem um programa nacional de seguro saúde, incluindo benefícios de maternidade. Mas políticos conservadores, seguradoras e a Associação Médica Americana — um poderoso grupo de lobby que representa os médicos — se opuseram à maioria das formas de assistência social com muito mais veemência do que seus colegas alemães. Adler-Bolton e Vierkant citam Frederick Ludwig Hoffman, estatístico americano da Prudential Insurance e influente oponente da assistência médica socializada, que argumentava que o pagamento por doença promoveria a "simulação" entre os trabalhadores — eles fingiriam estar doentes para evitar o trabalho. Hoffman, autor de um livro de 1896 intitulado "Traços e Tendências Raciais do Negro Americano", era eugenista: "Condições de vida fáceis e uma caridade liberal estão entre as influências mais destrutivas que afetam as raças inferiores", escreveu ele, "uma vez que, por meio desses métodos, os fracos e incapazes têm permissão para crescer e se multiplicar".

Enquanto algumas elites, como Hoffman, se baseavam em alegações espúrias para denunciar a capacidade física das minorias raciais, uma parcela reformista da classe alta defendia a integração racial, o sufrágio feminino e o acesso à saúde. Em 1917, Lillian Wald, enfermeira e uma das fundadoras do Henry Street Settlement, em Nova York, testemunhou contra a eugenia, argumentando que "a verdadeira simulação é a 'simulação de saúde', e não a simulação de doença, isto é, o medo de parar de trabalhar para garantir... a atenção médica necessária quando a perda de até mesmo uma semana de salário poderia significar miséria".

As ideias eugenistas que circularam por décadas em partes das comunidades médicas dos Estados Unidos e da Europa atingiram o auge de sua influência durante a era nazista. Em 1939, médicos alemães e oficiais do Reich iniciaram uma operação secreta para massacrar crianças que apresentavam sinais de deficiência física e mental. Isso rapidamente se expandiu para a "Aktion T4", um programa no qual — com a cumplicidade de quase toda a comunidade psiquiátrica alemã — o Estado executava pacientes adultos epilépticos, esquizofrênicos, internados há muito tempo ou considerados incapazes de trabalhar, entre outras classificações. Historiadores estimam que pelo menos 70.000 e possivelmente até 200.000 pessoas foram assassinadas por meio de inanição, injeção letal e gaseamento.

Na década de 1960, um forte movimento antipsiquiatria surgiu em muitos países entre uma geração jovem que buscava integrar a disciplina aos hábitos da contracultura, incluindo a vida em comunidade e, às vezes, o uso de drogas psicodélicas.2 Na Inglaterra, em 1962, David Graham Cooper, psiquiatra sul-africano, fundou a Villa 21, um programa em que os pacientes tinham relativa autonomia durante sua institucionalização. Nas décadas de 1960 e 1970, Franco Basaglia, psiquiatra italiano, defendeu a desinstitucionalização e os direitos dos pacientes em asilos; em 1978, após sua morte, sua esposa pressionou com sucesso por uma lei que levava seu nome e abolia os hospitais psiquiátricos. Os grupos variavam em sua ideologia política, seus países de origem e sua influência, mas compartilhavam o desejo de encontrar soluções alternativas para lidar com o sofrimento mental.

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Em 1964, Wolfgang Huber, um psiquiatra que também havia estudado filosofia, começou a trabalhar no Hospital Psiquiátrico da Universidade de Heidelberg, fundado em 1386 e uma das universidades mais antigas do mundo ainda em atividade. (Durante a Segunda Guerra Mundial, Carl Schneider foi chefe do departamento de psiquiatria da universidade e pesquisador sênior do programa de eutanásia T4; ele foi responsável pelo assassinato de pelo menos vinte crianças.)3 Huber se opôs ao uso de terapias convencionais pelo departamento, que incluíam eletrochoque, e argumentou que a universidade deveria se concentrar em sessões de terapia de grupo centradas no paciente.

Por um tempo, Huber conseguiu promover uma versão socialmente orientada da psiquiatria dentro da universidade, dando aos pacientes mais autonomia para atuarem como conselheiros e proporem seus próprios planos de tratamento, além de discutir problemas de saúde mental como "um sintoma de uma doença subjacente mais profunda da economia política capitalista", como Adler-Bolton e Vierkant descreveram. Ele descobriu que seus pacientes começaram a ter melhores resultados — embora isso pudesse ter sido resultado tanto de sua abordagem sem julgamentos e de seu relacionamento com eles quanto do conteúdo explicitamente político das sessões. Mas logo chegou ao fim. Em um clima de ansiedade em relação aos sentimentos anticapitalistas após os protestos estudantis de 1968, a liderança da clínica psiquiátrica de Heidelberg temeu que o trabalho de Huber deslegitimasse o restante do centro. Quando cancelaram as sessões de terapia de Huber em 1970, os pacientes começaram a se organizar como o SPK.

O SPK protestou contra o cancelamento em frente à casa do diretor da clínica, após o que Huber foi demitido do cargo. Em seguida, o coletivo ocupou um prédio administrativo. Alguns membros entraram em greve de fome para exigir a reintegração de Huber, mais apoio financeiro para os pacientes e medicamentos gratuitos. Inicialmente, eles receberam permissão formal para continuar seus programas em seu próprio espaço, bem como financiamento. Huber deveria deixar de trabalhar na universidade, mas continuou a prescrever medicamentos para os membros do grupo.

O SPK, que em seu auge relatou ter cerca de quinhentos membros, se via como um exército revolucionário. O grupo era pequeno, mas sua influência se estendia para além da Alemanha. O talento dos pacientes para a auto-organização marxista atraiu alguns dos principais teóricos sociais da época, incluindo Simone de Beauvoir, Michel Foucault e Mony Elkaïm. Quando, em 1972, o SPK publicou um manifesto do tamanho de um livro chamado "Transforme a Doença em uma Arma" — recentemente relançado como audiolivro pela editora Wendy's Subway, do Brooklyn — o prefácio era de Jean-Paul Sartre. "No geral", escreveu ele, "parece que você subsumiu o que Marx chamou de alienação e o que é tornado propriedade comum em uma sociedade capitalista à doença e ao seu próprio conceito. Isso é bem feito." (Ele pode ter desenvolvido seu interesse em psiquiatria em parte após experimentar os efeitos de uma viagem de mescalina, após a qual, escreveu o historiador Mike Jay, ele foi "assombrado por semanas... por criaturas semelhantes a lagostas que se esgueiravam além de seu campo de visão.")

Icarus Films
Um ex-membro do SPK segurando uma imagem sua do início da década de 1970 no documentário SPK Complex, de Gerd Kroske, 2018

A filosofia básica do coletivo parecia simples, mas estava longe de ser um lugar-comum. "O ponto de partida", escreveram eles no início de "Transformar a Doença em Arma", "era que todos os pacientes nesta sociedade devem ter o direito de viver". Eles também acreditavam que a dialética hegeliana, aprendida por meio de grupos de leitura e terapia de grupo liderada por pacientes, poderia lançar luz sobre os estados emocionais dos pacientes e ajudá-los a reimaginar o lugar da ciência na sociedade. Não está claro se discutir a filosofia do século XIX curava a esquizofrenia e outras doenças mentais — dada a breve presença do SPK no hospital universitário de 1970 a 1971, há poucos dados sobre a eficácia de seu tratamento —, mas eles a preferiam à terapia de eletrochoque e à lobotomia, e isso lhes dava um senso de autonomia.

Os membros do SPK acreditavam que a pesquisa médica havia se desviado de seu suposto valor de servir aos doentes. Em sua opinião, Adler-Bolton e Vierkant sugerem que "as indústrias científicas" falavam a linguagem da "saúde pública" em teoria, mas na prática dedicavam "o foco total de suas pesquisas e atenção à maximização do lucro". O manifesto do grupo expunha a questão de forma clara: os pacientes, argumentava, haviam se transformado em "mercadorias doentes" e as universidades médicas em uma "parada de treinamento e etapa de carreira para especialistas".

Ao contrário de outros membros do movimento antipsiquiatria que rejeitavam fármacos e outros remédios, Adler-Bolton e Vierkant escrevem que o SPK "abraçou totalmente o tratamento". Seu ponto central era que "o cuidado deveria ser autodirigido e sinérgico: uma dialética dupla entre médico e paciente". O SPK não apenas queria que todos tivessem acesso ao tratamento, como também defendia o "controle dos pacientes sobre toda a educação médica e sua aplicação", ampliando e elevando a capacidade das pessoas comuns de discutir e tomar decisões sobre sua própria saúde. Em essência, sua ênfase na emancipação e na cooperação os levou a defender uma universidade popular da ciência.

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O SPK logo foi criticado por psiquiatras e pela imprensa liberal da Alemanha Ocidental, que descreveu os pacientes como "loucos de esquerda" e Huber como um "líder de seita". A organização tinha vários grupos de trabalho, ou "círculos de trabalho", alguns dos quais focados em terapia ou exercícios. Outros eram abertamente políticos: um monitorava a atividade de rádio da polícia para proteger os manifestantes. Um ex-membro referiu-se ao SPK, positivamente, como um "centro de crise com motivação política", mas muitos observadores, incluindo o vice-chanceler do departamento de psiquiatria de Heidelberg, questionaram se os doentes mentais deveriam se envolver em atividades políticas: "Considerem as enormes forças físicas e mentais que uma luta pela derrubada de uma ordem social exige", escreveu ele. "É contra a ética médica, é simplesmente desumano exercer tal luta sobre pessoas com distúrbios mentais."

Em pouco tempo, o SPK se aproximou da RAF. Em seu livro "Screening the Red Army Faction", Christina Gerhardt observa que, ao longo da década de 1970, cerca de uma dúzia de membros do SPK se tornaram parte importante da segunda geração da RAF.4 Em fevereiro de 1971, Huber cedeu um lugar para ficar a dois dos cofundadores da RAF, Gudrun Ensslin e Andreas Baader, e rumores se espalharam de que o SPK tinha conexões com terrorismo doméstico. Mais tarde naquele ano, Huber foi preso e condenado a quatro anos e meio de prisão por seu suposto papel como "chefe de uma organização criminosa".

A prisão de Huber não dissolveu completamente o SPK — ele e sua esposa, que também foi condenada por seu envolvimento no grupo, iniciaram uma greve de fome em novembro de 1975, e os organizadores lançaram uma campanha internacional para exigir sua liberdade. Quando os Hubers foram libertados em 1976, suas licenças médicas foram revogadas e o número de membros do grupo acabou diminuindo. O próprio Huber desapareceu da vida pública. Hoje, segundo Adler-Bolton e Vierkant, “o grupo está quase mais presente na literatura profissional e paraacadêmica sobre ‘terrorismo e segurança’ do que em outras literaturas acadêmicas ou na cultura popular”.

A velocidade da ascensão e queda do SPK não deve desviar a atenção do fato de que a história do grupo tem implicações importantes para a autonomia e a saúde do paciente. Ela mostra como pacientes psiquiátricos alemães, que teriam sido marginalizados e perseguidos sob o regime nazista, lutaram contra o legado do “fardo eugênico” e exigiram um modelo de cuidado coletivo e menos hierárquico. Talvez a melhor parte da filosofia do SPK tenha sido sua insistência em que as discussões sobre medicina deveriam ser radicalmente abertas — que pessoas com todos os tipos de corpos e mentes eram especialistas em sua anatomia. A reedição de Turn Illness into a Weapon como um audiolivro, destinado a ser acessível a pessoas com deficiência e lido em voz alta por um coletivo de artistas, organizadores e membros da comunidade — a maioria dos quais são deficientes, doentes mentais ou neurodivergentes — sugere que esse aspecto do legado do grupo permanece vivo até hoje.

No entanto, o próprio grupo, como está agora, não oferece um modelo concreto: o site do SPK é um espelho da internet dos anos 1990, minimalista e anônimo. Sua filosofia parece ter evoluído em uma direção comum a muitos céticos da ciência: um profundo desdém por medidas de saúde pública. Uma seção do site, "Contra Todas as Ciências", declara que "toda e qualquer ciência, e mesmo e apropriadamente a ciência mais exata, como a matemática e a ciência da natureza, sempre foi a mesma, desde sua origem e fundamentos, e mesmo antes do surgimento do nazismo: isto é, a lógica da contradição excluída do mercado de assassinatos". O grupo fez piquetes durante as exibições de SPK Complex, um documentário simpático de 2018 sobre sua história, do cineasta Gerd Kroske. (“Os efeitos das forças da doença criando uma nova realidade e destruindo a existente, em princípio, não se encaixam no escopo iatrocapitalista de exploração do filme-mercadoria”, escreveram na época.) Em suas declarações desorientadoras sobre a pandemia de Covid-19, eles dão rédea solta aos sentimentos antivacinação e à paranoia de forma livre: “A classe médica internacional está lançando sua propaganda terrorista global de ‘vírus’, ‘epidemia’ e ‘pandemia’ e as medidas coercitivas prescritas clinicamente associadas que nem mesmo tentam esconder sua essência médico-militar”. Lendo isso, é difícil não concluir que o movimento perdeu qualquer seriedade que possa ter tido.
 
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Manifestantes da Alliance for Hospital Rescue e outros grupos protestam em frente ao Bundesrat contra as reformas propostas para os hospitais alemães, em 22 de novembro de 2024

Coletivos voltados para a comunidade que lutaram pela equidade na saúde — como o Partido dos Panteras Negras, como relata a acadêmica Alondra Nelson em seu livro Corpo e Alma (2011) — ou iniciativas lideradas por trabalhadores pela cobertura universal de saúde, como as organizadas pela AFL-CIO, se posicionaram de forma mais prática contra a lógica consumista da assistência médica que se tornou onipresente nos EUA. O atual sistema de saúde alemão, por sua vez, é um conglomerado público-privado, com dezenas de provedores privados fiscalizando a prestação de serviços do sistema de seguro saúde obrigatório. Embora todos sejam obrigados a ter assistência médica — e a maioria das pessoas tem —, a qualidade dos serviços varia dependendo do provedor e do acesso às clínicas. À medida que os partidos conservador e de extrema direita do país continuam a ganhar apoio, os cortes orçamentários na área da medicina provavelmente se tornarão mais severos nos próximos anos. Devido ao aumento dos custos com energia e assistência médica, entre 20% e 30% dos hospitais alemães correm o risco de falência. Alguns especialistas preveem que um quinto deles poderá fechar até 2034, em um país que se orgulhava de ter um excedente de leitos hospitalares mesmo no auge da pandemia.

No final do ano passado, o parlamento alemão aprovou uma grande reforma proposta pelo ministro federal da saúde, Karl Lauterbach, membro do Partido Social-Democrata: em vez de reembolsar os hospitais pelo tratamento oferecido, o governo agora fornece uma taxa fixa e baixa de financiamento a todos os hospitais, com apoio adicional para os de "alto desempenho". A medida visa cortar custos, centralizando o atendimento e reduzindo o número de hospitais em várias centenas. Na prática, deixará as comunidades de baixa renda da Alemanha com menos instalações médicas e mais lotadas — fechamentos que seriam particularmente sentidos por pessoas que vivem em campos de refugiados, áreas rurais e na antiga Alemanha Oriental.

Duas semanas após minha cirurgia em 2022, depois de remover meus próprios pontos, eu ainda estava indignado com a recusa do hospital em me fornecer analgésicos suficientes. Por um segundo, pensei que talvez o atendimento tivesse melhorado nos EUA. Decidi pesquisar uma comparação, na esperança de que meu país de nascimento pudesse se redimir. As estatísticas me provaram o contrário. A expectativa de vida das mulheres na Alemanha é de oitenta e três anos. Para as mulheres negras americanas, é de setenta e seis.

Edna Bonhomme

Edna Bonhomme é autora de "Uma História do Mundo em Seis Pragas" e coeditora de "Depois do Sexo". Ela mora em Berlim. (Maio de 2025)

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